Juego simbólico (para escaquearse...)

Los niños con autismo no tienen de forma espontánea juego simbólico. Es decir, no saben jugar por sí solos a las casitas, las cocinitas, las muñecas ni pueden imaginar una historia con los Playmobil para entretenerse.

En el trabajo estructurado que hacemos a diario, hacemos un juego con una casita de Playmobil y le cuento una pequeña historia mientras hago mover los muñequitos utilizando de forma funcional los diferentes elementos: mesita, silla, escalera, un pequeño tobogán de plástico…Desde que empezamos a hacer el trabajo, Mario ha ido evolucionando y ahora es capaz él sólo de hacer bajar un muñequito por el tobogán, echar a dormir a otro y luego levantarlo y darle un beso o tumbar todos los muñequitos en el suelo (eso sí, boca abajo, no hay forma de que duerman boca arriba, se pone loco si lo intento) y hacerme la señal de silencio para indicarme que no haga ruido.

Eso es un logro y aunque no suponga un derroche de imaginación porque todos los días es parecido, para Mario es un éxito y nos hace sonreír.

Pero ahora va más allá y ha empezado a utilizar el juego simbólico para escaquearse. Ante cualquier frase mía de  “Mario, vamos a vestir. Mario, vamos a jugar a la mesa, Mario…” su respuesta es tumbarse en cualquier sitio, incluyendo debajo del sofá, ponerse una manta por encima y hacerme la señal de silencio. Ayer hizo esto, poniendo además a su lado un osito, lo tumbó, lo tapó y se llevó el dedo a la boca mirándome muy serio para que dejara de molestarlo.

¡Que listo es mi niño! ¡Pero qué cara tiene!

El entusiasmo

Mi entusiasmo mientras hacemos el trabajo estructurado en la mesa con Mario es fundamental para mantener su atención y su ilusión por aprender. Como todas las mañanas este verano, hacia las nueve empezamos la terapia. Todos los días es lo mismo y la rutina hace que todos los días lo haga al final con un poco de prisa, mientras vigilo que la petite no se coma las piezas del puzle de Dora, que Mario no se haga pipí y que se concentre en los juegos y en el trabajo que estamos haciendo.

Mi entusiasmo cuando hace algo bien ha ido disminuyendo y ayer me di cuenta de que la terapia se ha convertido casi en una carrera contra reloj para hacer todos los juegos (cuando lo que importa es la calidad y no la cantidad) y acabar a tiempo para llegar antes de las diez al campamento. Y me di cuenta mientras hacíamos el juego de encajar las letras, que es el que menos le gusta a Mario. Ya hace unos días que Mario no me hace mucho caso en ese juego, se pone la letra x en la cabeza, la inclina para dejar que la letra caiga y me mira para ver mi reacción. Todo menos colocar la letra en su sitio. Así que él ya me iba diciendo que se aburría y que quería más emoción y yo sin enterarme.

Hasta que ayer, cuando una de las veces que le pedí una letra, creo que la w, me la dio correctamente, subí  los brazos en señal de celebración, riéndome y él sonrió también y continuó el juego acabando letra por letra, mientras yo mantenía, celebraba y elevaba el nivel de entusiasmo ante sus aciertos. Hoy he probado lo mismo y el resultado ha sido sonrisa por su parte y hacer íntegro el juego sin quejarse.

Igual que para los adultos una sonrisa, un ¡ánimo! o el reconocimiento social nos reafirma y nos impulsa a seguir el camino cuando estamos decaídos o la mochila en la espalda pesa mucho, un niño con autismo, cuando tiene que aprender algo, necesita nuestro ánimo y entusiasmo para avanzar. Y si el niño no tiene autismo, igualmente creo que le hace falta ese entusiasmo.

Si queremos criar y educar niños con alta autoestima y con capacidad de asimilar cosas nuevas, busquemos y mantengamos la mirada del niño y recompensemos con una gran sonrisa y un grito de júbilo su esfuerzo, que esa corriente de energía positiva y de alegría el niño nos la devolverá multiplicada.

Cada sílaba

Ayer estuve con Mario más de una hora sentada en el suelo de la acera cerca de la parada del autobús, nombrando todos los medios de transporte que pasaban. Resultado: Mario pronuncia la sílaba “to”, después de unas 200 motos de todas las cilindradas…Lo celebramos con saltos, besos y sonrisas emocionadas, para que él sea consciente de que valoramos infinito el esfuerzo que hace. Pero como cada sílaba nos cueste tanto, no creo que lleguemos a las frases completas antes de los 21 años…

De momento la palabra que más utiliza, bueno, que en realidad utiliza para todo, es “attend”. Con este sonido nos llama, pide cosas, grita, se enfada…es la palabra que se le quedó en la garganta del tiempo que yo le hablé en francés, antes de la involución y de las pocas que no ha perdido.

Aunque yo a veces me desespere, tengo que dar tiempo a Mario, que sea él quien tome sus decisiones sobre cuándo hablar, cómo expresarse o qué comunicar. Él se esfuerza, le gusta agradar, nos mira con amor, obedece cuando tiene que dar besos a toda la familia (con lo que a él le cuestan los besos….): ¡no le puedo exigir más! Sólo hace 4 meses que Mario está en terapia y aunque esté más tiempo conectado con el mundo, todo el tiempo anterior que ha estado en el limbo será lento de recuperar.

Pero tengo tantas ganas de que hable…y de que hable su hermana… Sé que soy egoísta, porque Mario se comunica, y mucho, y su hermana también. Y no debería pedir más. Pero ya sabemos que cada uno de nosotros se proyecta en sus hijos y a mí hablar con ellos sé que me inyectará oxígeno puro y que me llenará de más amor.

Ciao…

Para recién diagnosticados

No sé si somos conscientes de los derechos que tienen los niños con discapacidad, pero me estoy encontrando con padres de niños diagnosticados hace uno y dos años, que no han pedido ninguna ayuda, seguramente por desconocimiento, o porque no existe una figura que “acompañe” a las familias en los primeros meses y las vaya iluminando en este tortuoso camino o porque bastante tenemos con el duelo y las terapias para encima tener que preocuparnos de otras cosas.

Por eso voy a recoger aquí lo mínimo que tenemos que tramitar, aunque nos cueste esfuerzo pasar por mil ventanillas y aunque nos hagan contar cien veces nuestra historia y nos cansemos de gritar a las instituciones que se coordinen entre ellas para optimizar recursos públicos, reducir tiempos de espera y no agotar la paciencia del niño (y de sus padres). Esto lo digo porque en cinco meses Mario y nosotros hemos pasado por siete valoraciones: la clínica privada, la Seguridad Social, en Atención Temprana, en el Centro Infanto Juvenil, en la Asociación, la de la psico-pedagoga que lleva a Mario, la de la orientadora del cole de Mario y la valoración del Centro de Madrid. Esto supone contestar siete veces a larguísimos cuestionarios sobre el embarazo, parto, primeros meses de Mario, síntomas… , escuchar la socorrida pregunta de “¿Pero no os habíais dado cuenta de nada antes?” y hacer pasar a Mario por un montón de test psicológicos repetidos las siete veces. Creo de verdad que algunas se podían haber evitado, compartiendo información entre los centros, unificando y ahorrando recursos, lo que en estos tiempos de crisis es todavía más acuciante.

Los derechos y las ayudas que tenemos que gestionar lo antes posible (creo que son equiparables o muy parecidas en todas las comunidades españolas), por el bien de nuestro hijo, tengamos o no un diagnóstico definitivo, serían (y seguro que me dejo alguna):

-certificado de minusvalía.

-con este certificado, y si ya tenemos otro hijo, pedir la ayuda de tercer hijo.

-solicitar carnet de familia numerosa (un hijo con discapacidad “vale por dos”).

-solicitar la prestación por hijo a cargo (creo que es del Estado, hasta los 18 años).

-valoración de la dependencia (han cambiado los baremos por lo que es preferible solicitarlo a partir de los tres años).

-con el resultado de la valoración de la dependencia, solicitar las ayudas para personas dependientes.

-becas del MEC para complementar la formación.

-becas del Gobierno de cada comunidad para formación/comedores/taxi para el cole, etc…

Con un niño con discapacidad todo cuesta doble, tanto en tiempo como en dinero. De hecho hasta los 3 años la atención temprana es gratuita, pero ahora nos encontramos con que la terapia de estimulación/logopedia que empezará Mario este año, es de pago. Y suponemos que estas terapias las va a necesitar durante muchos años. Por lo que si no pedimos las ayudas existentes, que no sea por desidia sino en su caso por razones de otro tipo. Todo será poco para ellos, porque no sabemos qué nos deparará el futuro…

Salud, amor y mucho trabajo para todos…

Las decisiones

Hemos vuelto de la playa y Mario empezó el lunes el campamento de verano. Va por las mañanas y está muy cerca de casa. El primer día se quedó contento. Ayer, que ya se olía que yo me iba, se quedó un poco más lloroso. Hoy se ha quedado muy bien, aunque poniendo carita de resignación. Es tan obediente que impresiona verlo quitarse la chaqueta todo serio y, dejando su almuerzo en la mochila, mirarme mientras voy saliendo con una pena enorme. Pero él está bien, yo creo, y yo necesito tiempo para hacer las mil cosas que cada día tengo en la lista de tareas. Además he procurado anticiparle el campamento con fotos del sitio, de los juguetes que tienen, incluso hice una foto del cuarto de baño.

Se me hace raro cómo está cambiando, está como más mayor, va por la calle muy formal andando cogido de mi mano (cosa impensable hace seis meses) y está muy cariñoso con nosotros y con su hermana. Además está hiper sensible. Ayer lloraba por todo, porque el plátano se lo di ya pelado, porque el trozo de chocolate se le partió…Todo empezó cuando pisó sin querer a su hermana. Se disgustó tanto al oírla llorar, que estuvo torcido medio lloriqueando toda la tarde.

Lleva también un par de semanas con una jerga loca todo el día, aunque no sabemos qué dice. Pero le seguimos la conversación como si habláramos de su tema favorito. Creo que después de 4 meses de terapia, y sobre todo este último mes con el juego estructurado que le hago cada mañana, van teniendo su efecto. ¡Ya hace solo puzles de 6 piezas!

También empezó el lunes estimulación en la Asociación, sustituyendo la terapia que le daban en Atención Temprana. Y con la misma terapeuta de Atención Temprana, la petite ha empezado su estimulación. El primer día la llevó mi marido y hoy he ido yo. ¡Cómo ha llorado! Y esto que me quedo con ella y la terapeuta toda la sesión y que lo único que le hacen de momento es un poco de psicomotricidad, intentar que doble las rodillas o que utilice más la parte izquierda del cuerpo. Pero tiene muuuucho carácter y en cuanto se ha acercado la terapeuta ha hecho morritos, igual que cuando ve la bata blanca de la pediatra. ¡Qué penica daba!

Y por lo demás está todo como en calma, como en paz. También tiene que ver mi propia decisión personal de dejar el trabajo que he estado haciendo hasta ahora y empezar una nueva etapa personal y profesional. No he recibido muchos ánimos en el sentido de que todos me dicen que no es buen momento para dejar un trabajo fijo, bien pagado y a 5 minutos de casa, para lanzarme a la aventura. Pero en la crisis está la oportunidad y aunque llevaba tiempo madurando la decisión, la verdad es que lo he visto claro de un día para otro. De momento, y hoy por hoy, el tiempo disponible va para mis niños. Espero que me cunda y que ellos lo reciban con el mismo placer con el que yo se lo dedico.

El qué dirán

Ayer al lado del restaurante donde cenamos había un pequeño escenario preparado para un concierto. Y Mario subió y estuvo un rato corriendo por él. Después dimos un paseo y a la vuelta había unas niñas saltando y dando vueltas en el estrado. Mario no solo no evitó el escenario sino que se puso a imitarles y correr y girar a la vez que ellas. Nos alegramos, porque imitaba, pero se hace raro porque se pone como demasiado a lo loco. Parecido nos ha pasado hoy en los hinchables. Hay un momento que su cerebro hace “click” y se conecta. El resultado es que se pone sin control a lanzarse encima de otros niños para jugar, empujarles y que caigan en la piscina de bolas (cosas seguro muy típica en niños de su edad), pero los otros niños le miran raro y se alejan.

Desde fuera se ve claramente que algo no cuadra. Y aquí entra en juego seguro ”el qué dirán” y ya tengo estudiado que las sensaciones de incomodidad que puedo sentir a veces, no están motivadas por lo que Mario hace sino por lo que yo siento que puede pensar la gente al verlo actuar así: ¡Vaya forma de comportarse! ¡Este niño es un maleducado! ¡Le permiten todo! Yo no me siento bien, cuando en el fondo la realidad es que Mario sonreía de oreja a oreja y se lo estaba pasando bomba. Así que la licencia que me permito a veces, “para salvarme”, cuando alguna madre me mira raro, es decirle que lo siento mucho, que tiene autismo, y que si los niños sienten que molesta, que por favor me lo digan. Creo que al decirlo estoy rogando una corriente de solidaridad y de cariño, que a veces recibo en la mirada de otras madres y que me reconforta. Y de paso voy cimentando mi autoestima, esencial para ir construyendo también, de forma sólida, la de Mario.

Buen fin de domingo y buen comienzo de semana

La frustración

He empezado a pedir a Mario que me mire cuando quiere algo. No estoy segura de que pedirle que haga algo que no le nace espontáneamente sea bueno. Pero igual que hay gente que hace deporte, aunque no le apetezca, porque tiene como consecuencia sentirse bien y estar en forma, creo que “practicar el mirar” puede ser bueno para él y los microsegundos de contacto visual le pueden dejar poso. Además, en todo lo que leo, el contacto visual es clave para cualquier desarrollo posterior en positivo. Eso sí, yo tengo que esforzarme por mostrar, cuando mira, alegría y entusiasmo infinito, para que Mario se sienta recompensado y le apetezca volver a mirar.

Aunque estamos en un sitio de playa, casi no la pisamos. Salimos de casa todos los días armados con todos los artilugios: toallas, sombrilla, cubo y pala…pero Mario en la playa se aburre horrores así que llegamos, dejamos todos los bolsos y solemos tomar direcciones opuestas, mi marido con la petite a pasear para que duerma su siesta mañanera y yo con Mario…hacia donde quiera dirigirse.

Hoy he intentando quedarnos un rato en la arena: hemos jugado un par de minutos a enterrar sus pies, después a salpicar con el agua y ya quería irse de la playa hacia destino desconocido. Como he intentado evitarlo, se ha sentado debajo de la sombrilla a mirar al infinito. Me he sentado a su lado y se ha cambiado de sitio. Ha empezado a jugar un poco con la arena y yo a imitarle. Entonces se ha dado la vuelta y se ha quedado de espaldas. No había forma de entrar en su juego. Y si no entro, no se conecta, y si no está conectado no aprende, y si no aprende yo me siento fatal. Es muy frustrante.

Soy consciente de que muchas veces estoy olvidando que mi insistencia para que aprenda tiene que tener el único objetivo de que él sea más feliz y no de que se parezca más a los niños sanos. Tiene autismo. Nunca va a ser un niño normal. Tengo que aceptarlo. La frustración va con el pack, salvo que yo misma haga algo para no sentirla.

Más vale que días “malos” están casi siempre motivados en el fondo por otras causas, que me hacen estar más débil y menos luchadora, pero es una cosa puntual y se me pasa volando. ¡Yo me ocupo!

¡Qué día más bonito hace hoy!