La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



jueves, 30 de junio de 2011

El estrés (uno no se estresa si no quiere) y el acierto (o el desatino)



Estamos en el tren volviendo de Madrid. Mario se ha dormido por fin. Estaba hecho polvo, toda la mañana ha estado en una habitación cerrada donde le han valorado, le han pasado tests, pruebas, han analizado su nivel cognitivo y su destreza en habilidades sociales y comunicación. Se ha portado de maravilla, tanto en el viaje como en el hotel y hoy durante todo el día. Y eso que apenas hemos podido anticiparle lo que íbamos a hacer: para empezar no tengo ni una foto de un tren.

Hemos salido del Centro muy contentos porque de nuevo nos han dicho las enormes posibilidades que Mario tiene, pero yo particularmente estresada de la vida, por todo el material que nos aconsejan preparar. Tenemos que reforzar la estimulación a través de juego estructurado y para ello vamos a aumentar la diversidad de juegos que hacemos en su mesita, introduciendo los medios de transporte, que tanto le gustan, y los semáforos, que le entusiasman. Lo primero, mañana mismo, tengo que comprar una decena de tupper en los chinos y pegar en el fondo fotos de animales y de medios de transporte; después buscar e imprimir pictos, plastificar y enseñarle a relacionar las fotos de los tupper con los pictos.

Además tenemos que intentar que no haya parón entre el alta en Atención Temprana, que será en julio y el comienzo de la terapia en la asociación, que esperemos sea seguido en agosto. El Centro nos aconseja terapia intensiva, 1-2 horas diarias…

Hemos hablado bastante de su escolarización en un aula TGD. Nos han comentado lo que creen que está sucediendo en las aulas de TGD de muchas ciudades. Están viendo que a estas aulas asisten niños con retraso mental y rasgos asociados de autismo, en vez de ser al revés, niños con autismo que pueden presentar o no rasgos iniciales de retraso mental. Y que lo importante es el plan de trabajo individualizado y el tiempo de logopedia y estimulación de la comunicación personalizado para cada uno de ellos.

En el caso de Mario, a la psicóloga que ha hecho la valoración no le cuadra el diagnóstico de autismo severo del 19 de enero con lo que ha visto hoy: ausencia del habla y de las habilidades sociales pero juego funcional ocasional y atención conjunta (Mario señala con el dedo, desde hace unas 3-4 semanas, cosas para llamar nuestra atención y que pronunciemos la palabra: autobús, semáforo, moto, cielo, palomas…).

En definitiva, Mario necesita estructura y estimulación y esto nos hace replantearnos por enésima vez el verano, para adaptarnos a lo que sea mejor para él, para su hermana y para nosotros. Qué difícil es encontrar el equilibrio. Y qué sutil la diferencia entre acertar o errar. Cuanto infravaloramos mental y socialmente el error y cuanto subestimamos en ocasiones nuestras capacidades para tomar las mejores decisiones. Cuanto nos cuesta madurar una idea y qué poco darnos cuenta del desacierto.

Qué desafíos nos propone la vida y qué despropósito es intentar acertar siempre.

Qué belleza es verlo dormir.

Qué belleza es verlo.

martes, 28 de junio de 2011

La confirmación



Esta mañana hemos estado en el cole de Mario. ¡Que buena pinta tiene! El aula está en el último piso del edificio y no es muy grande (no sabemos por qué, nos la imaginábamos mayor) pero suficiente para los cinco niños que van a compartirla durante el próximo curso escolar. En un momento Mario se ha sentido como en casa, ha cogido todos los juguetes, se ha tirado por el suelo, ha investigado los cajones… Las profesoras son un amor y el orientador también parece muy involucrado así que total tranquilidad y paz interior por el futuro próximo del destroyer de nuestro hijo. Empiezan las clases con una adaptación suave el 9 de septiembre. Hasta entonces todavía tenemos que decidir qué vamos a hacer. Son casi tres meses y es mucho tiempo a la vez que es un tiempo crucial para el desarrollo de Mario.

Después volando y previa multa por pasarnos de tiempo en la zona azul, hemos ido a Atención Temprana. Mientras la médico veía a la petite, los chicos se han ido a dar una mini vuelta por los alrededores, han comprado pan para almorzar y han hecho una visita al señor Roca. Pero el reconocimiento de Leyre se ha alargado, porque después del médico la veía el psicólogo y le hacía por tercera vez un montón de pruebicas para determinar su grado de desarrollo. En definitiva, casi tres horas después hemos salido de allí dispuestos a asumir un nuevo reto. Se confirma el retraso de la petite y pasamos a lista de espera para intervención (estimulación global).

No sé, me parece como imposible, hasta hoy mi corazón decía que era un mal sueño pero me temo que nos enfrentamos a un nuevo duelo, y sobre todo a un nuevo periodo de nuestras vidas con dedicación quasi full a los peques.

Por lo menos tenemos algunas alegrías. El tema pañal va adelante. No lo estábamos haciendo bien, y en el curso nos dieron un par de trucos que nos parecen fenomenales tanto para Mario como para cualquier niño del mundo. Estrategia: sentarlo durante 5-10 minutos cada 45 minutos-1 hora (con su adaptador favorito correspondiente). Las primeras veces, por supuesto, con suerte logramos que se siente (la tablet y los vídeos del móvil ayudan mucho of course), pero como quien oye llover. Si se hace fuera, llevarle suavemente pero volando al baño, sentarle un par de minutos, NO reñirle, que vea que se ha mojado, y luego ahí mismo que se cambie él, o si no es autónomo para vestirse, que lo haga con ayuda, pero con la mínima ayuda posible. Después ayudarle a que pase un paño y limpie. El objetivo es que sea consciente de lo peñazo que es hacerse pipí fuera del baño, porque luego tiene que vestirse, limpiar, etc.. Así poco a poco y pese a que no tenga habla, la teoría dice que se cumple el objetivo. La verdad es que estoy convencida de que así será.

Nos encantan estas pautas porque además nos ayudan a nuestro propio autocontrol. Uno tiende a enfadarse, reñir e incluso gritar cuando el niño se hace pipí en mitad del salón o cuando (como hoy) el plato de albóndigas y posteriormente el yogur han acabado en el suelo en el fragor del caos de la comida. El hecho de respirar hondo y no reñirles infunde energía (de verdad, probadlo) y la táctica de que lo recojan ellos, o como en el caso del pañal, que tengan que desvestirse y vestirse, les ayuda a entender que lo que tratas de enseñarles no es para estropearles el día sino para hacerles la vida más fácil.

De todas formas, tenemos que pensar cómo lo vamos a hacer, porque no nos podemos permitir volver a sentirnos como hoy, casi más preocupados y agobiados por el tiempo que llevábamos fuera de la oficina que por lo que el psicólogo trataba de explicarnos. De nuevo tenemos que buscar un equilibro entre nuestra vida personal y de pareja (abandonada completamente), nuestro desarrollo profesional (que nos encanta y nos llena a los dos), la conciliación familiar (misión imposible hoy en día) y la estimulación y desarrollo de dos niños especiales y con dificultades.

Ahora toca asimilar.
Ciao.

lunes, 27 de junio de 2011

No paramos ni con estos calores...


Acabo de cambiar el fondo del blog. Casi todos vosotros coincidís en que el negro es elegante, pero con fondo claro se lee mejor. Y nosotros sólo queremos que no dejéis de leer a Mario. Así que espero que os guste y sigáis a Mario y la petite en este viaje tan profundo y ligero (el viaje de la vida...).

Hoy nos han llamado del cole nuevo. Nos han citado mañana para ir a ver el aula TGD, conocer a las profesoras y al orientador. De seguido nos iremos a Atención Temprana para la valoración de Leyre. Como me pego el día intentando buscar soluciones (“no hay problemas, hay soluciones”, esto me lo dice a menudo una gran y reciente amiga), he encontrado otra madre con un niño que puede tener también retraso motor y vive en el mismo barrio que nosotros. Si se confirma, ya habría dos niños con apoyos, se podría crear un nuevo módulo de necesidades especiales en la guarde al lado de casa (según me dice el CREENA hacen falta dos niños para crear un módulo de estos) y tendríamos la logística de la petite el curso que viene mucho más apañada. Intento no entrometerme en el trabajo de los profesionales y por lo menos, hacerlo con todo el respeto del mundo. Pero soy luchadora y de ahí es difícil apearme.

Ahhhh, no quiero que se me olvide otro avance importante…Mario ha empezado a decir los sonidos de los animales (muuu, ki ki ki, mismismismis, cua cua…).

Me lo voy a tener que mirar. Mi hijo es adictivo y necesito mi dosis cada poco rato.

Buena y calurosa tarde (a la sombrica).

domingo, 26 de junio de 2011

La perfección


Este finde hemos estado de nuevo en el curso de autismo. Nos hemos vuelto a maravillar con los pequeños trucos que nos han enseñado para hacer frente a las rigidices diarias de Mario. Lo mejor, es que estos trucos sirven para niños con autismo y para cualquier otro tipo de niños.

Ejemplo: un niño que siempre ve la tele desde demasiado cerca, y no hay forma de hacerle entender que debe sentarse a una distancia suficiente, en el sofá. Solución: dibujarle en el suelo al lado del sofá las huellas de sus pies. Si quiere ver la tele, tiene que estar sentado, con los pies apoyados en las huellas, si no lo hace así, se quita la tele. Como los niños con autismo entienden mucho mejor lo visual que lo verbal, el ver las huellas marcadas en el suelo les da la pista y la certeza de lo que deben hacer.

Otro ejemplo: un niño con autismo que no sigue la fila de niños para ir al comedor. Solución: el niño que va delante se cuelga en la espalda la silueta de dos manos. Se enseña al niño con autismo a ir en fila apoyando sus manos en las siluetas de las manos que lleva colgando en la espalda su compañero de delante. Mano de santo (y nunca mejor dicho lo de mano…), el niño entiende perfectamente que debe seguir la fila y cómo.

En el curso nos han hablado también de por qué tienen esos hábitos raros, como comer un mes seguido la misma comida sin que haya forma de introducirles ningún otro alimento. Mario tiene hipersensibilidad sensorial. Esto hace que en ocasiones, por ejemplo, para comerse los guisantes, los pele uno a uno y les quite esa delgadísima y casi imperceptible piel que los rodea. También nos han explicado que estos niños tienen muchas dificultades para elegir y esto supone que si siempre elegimos nosotros, disminuye su motivación pero si siempre le pedimos que elija, le generamos ansiedad. Y para colmo las opciones abiertas le bloquean…

Cuantos retos nos esperan… Además nos hemos puesto varios objetivos para este verano: el primero, el pañal. El siguiente, hacer un cuaderno de vacaciones, con fotos, para reflejar y ver con él todo lo que hemos ido haciendo. Y por último, un gran objetivo: empezar con el lenguaje de signos. Esto ha sido motivado porque yo como madre llevo ya unas semanas con la mosca. No sé por qué intuyo que algo no estamos haciendo bien en relación al lenguaje. Mario ha mejorado, ha aumentado el contacto visual, pero llevamos cuatro meses de terapia y no rompe a decir ninguna palabra nueva. Mi sensación es que falla algo, falta el click del lenguaje, está atascado y el sistema que estamos utilizando cojea. En el curso nos han hablado del sistema bimodal. Vamos a seguir como hasta ahora, diciendo las palabras a su altura, poniendo su manita en mi boca, logrando que nos mire para recibir lo que pide…pero a la vez vamos nos marcamos el objetivo de empezar con una palabra, chocolate, en lenguaje de signos. Llevamos un día y medio y ¡ya la ha aprendido!! ¡Claro, que el chocolate le gusta muchísimo! Mi madre me ha conseguido un libro con los signos más importantes, así que todo el verano practicando.

También hemos decidido ir a Madrid en cuanto nos den cita, a que le vea un equipo de profesionales muy bueno (los que nos dan el curso), para que nos den pautas de intervención y completemos el enfoque de la terapia que estamos haciendo.

Con todo esto confío en que estemos haciendo todo lo posible por ayudarle. Yo creo que sí. Por dentro así lo siento. De hecho ayer me di cuenta de que la perfección existe. Está dentro de cada uno de nosotros. La perfección no es la ausencia de errores sino la suma en positivo de una infinidad de imperfecciones. También me di cuenta que la perfección es un estado, muy cercano a la felicidad. La visión de la perfección en nuestra esencia de vida nos puede llevar al éxito y proporcionar la motivación para perseverar ante el desaliento y los obstáculos. Esto es lo que yo intuyo que me está pasando últimamente. Nuestra vida es un caos, nuestra agenda diaria un estrés continuo, vivimos al día, nos vemos y hablamos sólo para organizar la rutina semanal…y sin embargo si me paro un momento, respiro, tomo conciencia de mi yo y de lo que tengo cerca (fundamentalmente si son alguno de mis dos niños), se hace la luz y observo una perfección en sentido puro que me proporciona energía motriz para seguir dando zancadas. ¡Y todo en 50 metros cuadrados!!

Objetivo para todos esta semana: ¡mirad a vuestro alrededor y maravillaos!

jueves, 23 de junio de 2011

La paciencia


                                                                   Los dos loquitos

Ya van pasando los días pero todavía no ha llegado el tan ansiado y odiado día 28, que es cuando Atención Temprana valorará a la petite. Lo peor de un diagnóstico es el escuchar de boca de un extraño la cruda realidad. Lo mejor, es que cesa inmediatamente la incertidumbre, te permites unas horas de pozo y luego resurges aunque el duelo te acompañe varios meses. Así que la semana que viene tendremos nuevas certezas, sabremos si AT confirma el diagnóstico del CREENA y tomaremos decisiones sobre lo que más conviene a Leyre para el año que viene.

Antes de todo, gracias a todos los RT, que hacen que cada post llegue a miles de personas, no quiero ser pesada en nuestro agradecimiento, pero retwittear se ha convertido en nuestro aliado para dar a conocer la enfermedad, llegar a muchos corazones, conocidos y desconocidos y provocar una corriente positiva para integrar a estos niños con otros niños de su edad. Y la integración tendría que ser ahora, que el gap entre ellos es pequeño y también cuando sean adultos, aunque las diferencias sean mayores. No puedo dejar de decir una frase, que no es mía pero que resume bien lo que los seres humanos somos: somos nuestras capacidades, no nuestras discapacidades (que todos las tenemos, y muchas).

Hoy el pie de la petite ha amanecido de la siesta en el bol de las frutas. No me preguntéis cómo, pero con su retraso motor incluido, ayer fueron las lentejas por el suelo previo manotazo y hoy el pie chapoteando en su merienda. Es un crack de la improvisación esta hija mía…

Mario ha pasado el día tranquilo, hemos paseado por la mañana, ha saludado a todos los autobuses de la ciudad, ha saludado también a la moto de su abuelo (que dentro de sus prioridades está casi al mismo nivel que el autobús de la línea 8), no ha querido echar siesta y ha jugado un rato con sus primas. 

Con su cabecita rapada está hecho un sol. Y nos ha costado mucho poder cortarle el pelo sin llegar a las manos. Debido a la hipersensibilidad  que algunos niños con autismo tienen, se vuelven locos y no se dejan cortar el pelo. Con Mario hemos hecho estos meses un proceso de desensibilización sistemática para tratar esta especie de “fobia”. Explicamos a nuestra peluquera el problema (la verdad es que la peluquería entera se ha volcado con Mario y con nosotros) y hemos ido poco a poco acostumbrándolo. Primero íbamos un día sólo de visita a la peluquería, luego otro día le sentábamos en su sillita especial de cortar el pelo con unas patatas fritas mientras le cortaban el pelo a papá, la vez siguiente idem pero también le cortamos a él…hasta que al final le hemos conseguido cortar el pelo, quejándose un poco pero dentro de lo normal en un niño (según la peluquera se queja ya menos que cualquier niño sano…).

“Mi mamá llama sanos a los niños que no tienen autismo. Y yo sé que siempre que escribe la palabra sano se queda pensativa, porque si los otros niños son o están sanos, es que yo soy o estoy enfermo. No sé si estoy sano o enfermo, si soy normal o raro, no sé qué es ser normal o que es ser diferente. Pero sí quiero decirle a mi mamá que no se preocupe cuando escriba esa palabra para diferenciarme, porque a mí no me molesta y con el tiempo ya sabremos describir mejor este síndrome que yo tengo. Tranquila mami, tú escribe que es lo importante.”

Algo parecido hemos hecho para el cambio de leche. No hubo forma de pasarle de la leche de continuación a la leche de vaca, pero después del rotavirus y el ingreso en el hospital nos indicaron que tomara sólo leche de soja. Claro, sabe a vainilla y es super dulce y no había forma después de quitársela de la dieta. Nos ha costado dos meses, pero hemos ido mezclándole las dos, aumentando de 10 en 10 cm y esta semana ya prácticamente toma el bibe entero de leche normal.

Si lo pienso fríamente, y si consigo pensarlo en perspectiva o proyectarme a dentro de diez años, posiblemente todo esto suponga grandísimos avances en poco tiempo….pero como no habla…que pesada soy…pero si hablara…bueno…: paciencia...

Y para vosotros y vuestras vidas, también: PACIENCIA