A mis intrépidos lectores

Mario ha empezado a decir “mir” por dormir, tapa, subir, suave (aunque en voz baja, no hay forma de que lo pronuncie normal), “suis” por petit suiss, “sa” por fresa y un montón más de sílabas. Se comunica con las palabras. Y se comunica cada vez más.

La petite ha empezado a señalar: el techo, la luz, la tele…Ella también se comunica y aunque seguirá necesitando durante mucho tiempo apoyo, la realidad es que si al final no tiene nada, estaremos encantados. Si tiene autismo, tendré todo el material para trabajar con ella preparado. Y si tiene otra cosa, aprenderemos para que tenga la mejor terapia del mundo.

Ayer le pregunté a mi marido si se acordaba de enero-febrero de este año, cuando empezamos a conocer la realidad de la enfermedad de Mario, después del diagnóstico aquel 19 de enero y de las siguientes semanas, cuando empezamos la terapia. Mario no nos miraba y el primer objetivo fue el contacto visual. Para pedir algo, por ejemplo, que le pusiéramos su cd favorito, nos hacía una pequeña señal con la cabeza o con la mano, pero sin mirarnos. Fue muy difícil meternos en su mundo y sacarle un microsegundo de mirada y ha sido a base de horas de paciencia y de constancia como hemos logrado que se interese por lo que le rodea, que aprenda a amarlo y que además se divierta. Si esto lo ha conseguido en seis meses, ¿qué no pueden conseguir estos niños a base de quererlos?

Cuando empecé a escribir, mi intención era dar a conocer la enfermedad e integrar a mi hijo en el mundo. Por ello pienso dedicar los próximos 20 años de mi vida a vivir, a querer, a trabajar y a luchar porque Mario tenga un futuro acorde con sus capacidades. Hay que hacer miles de cosas: escuelas estructuradas de verano, actividades extraescolares para ellos, protocolos de acogida para padres de niños recién diagnosticados, pisos tutelados para cuando sean mayores...

Pero con mi blog quería y quiero también provocar sentimientos en las personas, que os quedéis pegados al texto, que esta historia enganche como la mejor novela de misterio y que vosotros, lectores empedernidos, no podáis vivir sin vuestra dosis de Mario.

Escribir ha sido y es a la vez recordar y no olvidar (porque el tiempo es el olvido) el horror de los primeros días, la desesperación de las primeras semanas, la soledad, las lágrimas que no salían, las que querían salir y no las dejaba…

Sólo con el tiempo me he dado cuenta de la catarsis y de que habéis sido y sois mis compañeros de viaje en el duelo. Gracias.

En este camino he resurgido de mis cenizas, he convertido mi trabajo en un medio y no en un fin y he encontrado la felicidad.

No se puede ser más afortunada.

La perseverancia

La petite persigue a Mario por toda la casa, emitiendo sonidos que pueden significar una mezcla entre tato y caca. Lo persigue con tenacidad, llamando su atención, hasta que Mario, para que se calle porque desde el principio la había oído,  o porque de repente se da cuenta de su existencia, se da la vuelta, la mira y le sonríe. Pero para cuando esto ocurre, Leyre ha podido estar un rato largo intentando captar su mirada, con empeño, con insistencia, sin éxito.

Ocurre algo parecido cuando intento señalar algo a Mario. Lo hago con cosas que le encantan, como los autobuses o un avión en el cielo. Pocas veces atiende. Pero además tiene una dificultad añadida. Cuando yo apunto con el dedo un avión en el cielo, Mario intenta mirar pero no es capaz de seguir la dirección de mi dedo, es como si por un momento estuviera perdido en el espacio. Justo contacta con mi mirada, pero pierde el contacto antes de llegar a mi brazo, por lo que no encuentra mi dedo señalando, y tampoco el avión, o el helicóptero, o un globo en el cielo. En general me tengo que acercar mucho al objeto y señalar de muy cerca. Pero claro, en el caso de cualquier objeto aéreo no es posible. Así que hemos dejado el espacio sideral para nombrarlo solo a iniciativa suya.

Mañana acaba Mario el campamento de verano. Ha estado muy a gusto, se ha integrado bien, se ha portado mejor, no ha retrocedido en el tema pañal (todo lo contrario, vamos de maravilla, ya ha empezado a pedir) e incluso desde antes de ayer el juego simbólico que hace con un teléfono de los chinos es llamar a la monitora por teléfono y hablar con ella. Esto último lo supongo, porque entre los sonidos que emite mientras mantienen su conversación ficticia, dice el nombre de su monitora.

Desde mañana y hasta que empiece y se adapte al nuevo cole, voy a estar con él a todas horas…veremos qué tal.

Además ayer la petite reinició también su terapia en el centro base. Después le dejamos en su guarde y pasó el día enfadada con el mundo. Veremos qué tal en la nueva guarde. Mañana vamos a visitarla y a hablar con la directora. Empieza con la adaptación el día 1 de septiembre. Según nos dijo el Centro de Recursos, Leyre tendrá un cuidador para ella y otro niño, también con necesidades especiales. La nueva guarde está lejos y nos viene fatal, pero creemos que es lo mejor para ella.

Así que vamos encauzando el curso y cerrando frentes. Me doy cuenta del camino recorrido y me sale a borbotones un gran agradecimiento al médico de la clínica privada que nos dio el terrible diagnóstico. Porque su claridad nos abrió los ojos y nos puso en la senda de la realidad.

A día de hoy la pediatra todavía disimula y no se ha disculpado. De hecho creo que lo ignora todo sobre la enfermedad, porque en la revisión de Mario de los tres años ella y la enfermera se empeñaban en poner a Mario unas gafas para hacerle unas pruebas de vista en las que tenía que decir si no sé qué objeto estaba dentro o fuera de no sé dónde.

─ ¡Si no habla!  ─ exclamé alucinada ─. No puede contestaros.

Pero la enfermera insistía en que sí era posible.

 ─ ¡Que tiene autismo! ─ acabé gritando. Y me miraron como si fuera una madre energúmena.

Poco a poco estas cosas que nos suceden pasan a ser anécdotas. Y nos hemos centrado en vivir. Porque en la vida, ¿qué hacemos? Perseguir sueños. Pero mientras soñamos ambiciones…se nos pasa la vida.

El paraíso de su voz

 

Mario ayer nos dio una alegría de la que no fuimos muy conscientes, pero hace unos minutos, comiendo con él, lo ha repetido y me ha sonado a música celestial. Mario ha dicho, mirándome, “pipi mamá”. Todo seguido, con una voz tierna y melodiosa que todavía acaricia mi corazón. Porque creo que esas dos palabras conforman una frase, aunque les falte el tiempo verbal. Y porque de seguido ha dicho “caca papá”. Y esas otras dos palabras también tenían la intención de conformar una oración gramatical.

No es que sea poesía ni un texto de Unamuno, pero la gran sonrisa con la que Mario ha hecho acompañar estos vocablos y su mirada chispeante me decían que entendía el significado de lo que estaba diciendo. Estaba entendiendo que hay una acción y hay una persona, y la persona realiza la acción. Y además, por si yo no me he enterado, él me lo cuenta e igualmente por si estoy despistada, me mira a los ojos para estar seguro de que estoy captando lo que me dice.

¡Qué contenta estoy! Yo, que estaba un poco agobiada porque llevamos desde el martes pasado sin hacer terapia (los dos necesitábamos un descanso). Yo, que me ahogaba si pensaba en ellos estos días que han estado con los abuelos en el pueblo. Yo, que sentía que Mario llevaba un mes estancado,  justo cuando más tiempo yo le estaba dedicando. Yo, que exprimo cada minuto pensando que si no es productivo, estoy perdiendo el tiempo. Yo…

Y él, Mario, que necesitaba un poco de espacio y un mucho de tiempo. Mario, que ha empezado a decir la segunda sílaba de algunas palabras provocándonos gritos de alegría. Mario, que necesita calor y cariño y que adora a su hermana más que a nadie en el mundo. Mi niño Mario, la dulzura del terciopelo en su voz.

Los besos coscorrón

¡Qué compenetración puede llegar a existir entre los niños!

Mario no sabe dar besos. Cuando le pedimos que dé uno,  acerca obedientemente la cabeza, a lo sumo en ocasiones especiales la mejilla, pero no reproduce el sonido del beso sino que espera a que lo hagas tú y huye lo más rápidamente posible. Para él supone un gran esfuerzo, creemos que por alguna razón el beso le hace desnudar su individualidad y asomarse al precipicio del mundo, y no le gusta nada. Cuando le pedimos que dé un beso a la petite, lo hace de mejor gana que al adulto, pero igualmente poniendo su cabecita al lado de la de Leyre y dándole una pequeña cocorota, que su hermana recibe alegremente, sin asomo de protesta. De ahí nos hemos dado cuenta que cuando yo le pido un besito a la petite, hace lo mismo que ha aprendido de su hermano, inclina la cabeza, esperando de mí no sé si una caricia, o el consabido coscorrón. Lo que sé seguro es que a Leyre, los besos que más le gustan y que más feliz le hacen, por la sonrisa que le arrancan, son los de su hermano.

Volviendo a la realidad, hemos dejado a los niños tres días con los abuelos en el pueblo. ¡Qué fuerte y qué dolor de corazón! No sabía si iba a ser capaz pero mi marido y yo teníamos muchísimo trabajo (yo ya he empezado las gestiones para crear mi propia empresa, con lo que conlleva) y confiamos en que iba a ser bueno para los niños. También para los abuelos, que iban a poder adaptarse a los niños sin tener todo el tiempo encima a unos padres pesados dando instrucciones. Pero por otro lado eran tres días sin terapia, sin ver sus progresos, sin saber cómo iba Mario a comportarse con el tema pañal, sin ver autobuses, sin sentir a la petite cada mañana, sin VERLOS…

Nuestra mini casa está vacía, pero sobre todo ¡ordenada! Mañana vamos a recogerlos. Espero encontrármelos asilvestrados, morenos y felices.

La soledad

     Mario en Montmeló, cuando tenía un año. Ya entonces parecía que no oía, aunque nos miraba y parecía 
                  un bebé feliz. !Ya apuntaba maneras sobre su amor por los medios de transporte!

Hemos venido cuatro días a la playa, aprovechando el lunes que es fiesta, y buscando calor en los huesos que nos llene de energía para tener las baterías cargadas de cara al próximo otoño. Vinimos cargados con todos los bártulos que podíamos utilizar, para eso soy yo muy previsora. Traje también los purés para los cuatro días, los puzles y demás para el juego estructurado de Mario y largo etc…!todo un logro para no tener una monovolumen!

Resultado: la playa la hemos pisado sólo un día, porque la petite se come la arena, las conchas, las algas, las piedritas…y Mario no quiere pisar el mar, le da miedo, sólo se mete en el agua conmigo aupas. Total, que como se lo pasan mucho mejor en la piscina del hotel, aquí nos quedamos evitando el estrés inútil de cargar gadgets por el solo hecho de que ya que estamos en la costa, hay que ir a la playa. Y pasando aquí las mañanas, se nos acercan niños para jugar con Mario, y se alejan después de intentar infructuosa y largamente captar su atención.

Y en estos días de relax relativo rememoro estos tres años y el proceso por el que estamos pasando. No lo hago en profundidad porque no soy capaz, como tampoco soy capaz de releer este blog por el dolor que todavía mana de las heridas abiertas. No me permito tampoco pensar mucho, porque a veces, como ayer por la noche, me sale un odio rabioso contra la pediatra por no habernos derivado antes evitando perder más de un año precioso en la terapia de mi niño.  Y solo me lleno de energía negativa…

Pero sí veo dónde estamos. Veo que la petite ha cumplido un año, que no anda ni gatea (aunque sí se desplaza) pero que sí nos busca aunque luego no nos hace caso. Y veo que Mario se acerca a nosotros pero se aleja del mundo y experimento una honda soledad que me aleja a mí también del resto de madres, y que siento que sólo se aliviará un poco hablando con padres que hayan pasado por lo mismo (lo cual, como es obvio, todavía no hemos hecho porque no hemos tenido tiempo material, ni hay una estructura creada de padres que facilite estos contactos).

Y veo también que mi amor por Mario no es desinteresado. Espero siempre algo a cambio: una sonrisa, un abrazo, una mirada, un gesto cómplice…algo que llene este abismo de soledad que siento cuando veo que deambula sin relacionarse con otros niños. Y no me conformo con lo que me da, quiero más. No me lleno y esto me frustra y ahonda el desamparo. ¿Será que todavía no acepto lo que ocurre? ¿Vivo en base a expectativas y no a la realidad de cada momento? ¿Me estoy perdiendo en la nostalgia de lo que podía haber sido? ¿O son solo los últimos coletazos de esto duelo involuntario que me tiene incomunicada con la vida?

El futuro

Hay muchos temas que me inquietan del futuro de Mario. Y también del de la petite.

La soledad, la amistad, la escasez de recursos, la ceguera del mundo (la misma que yo he tenido hasta ahora). El exceso de medios, la traición, el dolor físico, el miedo. El aislamiento, el desamor, la angustia, el engaño.

Supongo que desde el momento en el que alguien decide tener hijos, va en el pack el desvelo de intentar que sean felices. Cuando son bebés parece que están a salvo de cualquier injerencia, mientras tengan su bibe a tiempo y unos brazos que los mezan. Conforme pasan los meses y se asoman a la inmensidad del mundo, suplimos nuestras carencias de la infancia a través de un exceso de preocupación, que tiene que ver menos con lo material (somos una generación con las necesidades básicas más que cubiertas) y más con lo anímico y lo espiritual.

No sé si el autismo potenciará la felicidad de Mario o su sufrimiento. Estos días me quedo embobada mirándolo, porque ha empezado con una jerga ininteligible, sobre todo mirándose al espejo, o cuando va montado en el autobús. En este último caso la gente de alrededor se queda mirándonos, y pienso en qué ocurrirá cuando Mario en vez de tener tres años tenga diez, o veinte, y haga cosas “raras”. ¿Qué será raro dentro de diez o veinte años? ¿Hablar solo en el metro o no hablar en absoluto? ¿Qué tolerancia tendremos a lo diferente de lo habitual? ¿Sentirá vergüenza la petite cuando vaya con Mario por la calle? ¿Lograremos hacerle sentir orgullosa de su hermano? ¿Le gustará presumir de hermano mayor?

Bendita vanidad si ese es el caso.

No estaremos ahí siempre para super protegerlos. Ni tan siquiera para resguardarlos. Porque aunque con suerte, tengamos larga vida, ellos tendrán ansias de libertad y volarán a su manera. Sí que espero que nuestra casa sea su refugio. Y que aunque sean independientes, siempre tengan ganas de volver al abrigo de nuestras almas.

La comunicación

Quiero creer que el carácter tranquilo de Mario, la ausencia de rabietas (me da que tiene incluso menos que los niños sanos que me encuentro por la calle) y su buen dormir (no tiene ciclos de sueño largos, pero duerme bien), tiene que ver con la forma que hemos tenido de interactuar con él desde bebé. Nunca hemos ido “contra natura”, esto es, nos hemos adaptado a sus manías, sin saber qué tenía autismo, pero percibiendo quizá con un sexto sentido que sus rarezas eran instintivas y no fruto del capricho infantil. Esto suponía ir a pasar la tarde a unos grandes almacenes sólo porque sabíamos que subir y bajar escaleras eléctricas le encantaba (y le relajaba) o ir a pasar la mañana del domingo a un ascensor público de un barrio cercano a casa, por idem.

Ha sido clave también, para no exigirle más de lo que él podía dar, no tener la referencia de un hermano mayor. Por un lado y por desgracia nos ha impedido ser conscientes de su enfermedad antes, porque no teníamos referencia de qué suele hacer un niño de su edad (y aquí la pediatra jugó un papel clave, aunque desafortunadamente no muy positivo, al decirnos constantemente que todo era normal). Pero por otro lado no le hemos presionado para que conquiste retos altos ni alcance metas inviables para él. Creo que sencillamente nos hemos dejado empujar suavemente por el día a día de nuestro loquito, amoldándonos con alegría a su sensibilidad demodée.

Ahora sí, somos conscientes de que aunque en ocasiones, por ejemplo cuando hay mucha gente (cosa que no le gusta nada), se porta bien, la sobre-estimulación nos pasa factura más tarde. Nos ocurrió hace pocos días, en un cumpleaños que celebramos en casa. Se hinchó a ganchitos, hubo mucho ruido y muchos niños, estuvo calmado (pero sin relacionarse con los otros niños) y esa noche no quería cenar, ni bañarse, ni lavarse los dientes…sólo quería llorar todo el rato. Da rabia que no sepa hablar, para contarnos lo que le pasa.

Con quien sí interactúa es con la petite. Han creado un lenguaje entre ellos a base de risitas. Y a menudo se comunican a iniciativa de Mario. Se ríen alternativamente, a veces con carcajadas. No hay palabras para definir la felicidad de la petite cuando su hermano le hace gracias o le dedica unos segundos.

Ella tiene suerte. Va a inventar decenas de nuevas formas de comunicación para conectar con su hermano. Esto le dará herramientas para relacionarse en la vida y nunca tirará la toalla sin arrancar al otro una sonrisa.

Buen comienzo de semana para todos.

La petite

Se me había olvidado la malicia y la sutilidad infantil, posiblemente porque con Mario no la vivimos, ya que es la inocencia personificada y sabemos que el autismo le impedirá entender la ironía, el doble sentido o la guasa. Pero al ver día a día cómo crece la petite y su forma de retarme (se pasa el día provocándome) revivo una niñez de aventuras y travesuras. Leyre sabe que no puede comerse las piedritas, pero aunque tenga que atravesar la terraza entera con el suelo ardiendo bajo el sol del mediodía, desplazándose como puede, arrastrando las piernitas por el suelo abrasador, llega a alcanzar las piedritas y se las lleva a la boca, mientras se vuelve hacia mí y me mira instándome a que vaya corriendo a salvarla.

También hace otras cosas que Mario nunca hizo, como intentar devolverme una pelota (bueno, lo intenta, pero con el impulso normalmente se le va hacia atrás) o inclinar su cabecita en mi hombro para que la abrace fuerte (esto suele durar un microsegundo, pero lo aprovecho al máximo para empacharme de su ternura).

Para ayudarla, después de que nos confirmaran el retraso, la psico-pedagoga de Mario me aconsejó que le etiquetara las palabras. Esto es, cuando le nombro algún objeto, hago como con Mario, lo pongo cerca de mi boca, y lo pronuncio despacio mientras intento captar su mirada para que no desvíe la atención. Además me ve durante la terapia de Mario, así que tenga lo que tenga, ¡estimulación no le va a faltar!

El silencio

No me acostumbro a las comidas en silencio. Tampoco me salen monólogos infinitos para llenar la ausencia de comunicación de mi niño mientras come. Se queda mirando al infinito y no dice ni palabra. Se le ve que disfruta comiendo, pero no sé si le gusta mucho, poco o regular. Si quiere más o menos (llegó a decir la palabra “más” pero la perdió en la involución). Si le parece caliente o frío.

Seguramente si un día habla y no calla, echaré de menos los ratos de felicidad muda de las comidas. Pero hoy por hoy…

Mario no salta. Corre, escala, baja, sube…pero no salta. Tampoco dice sí. Desde pequeño sé cuando quiere algo porque al preguntarle, no responde negativamente y se queda como a la espera. Incluso ahora emite algún sonido, pero sin llegar a pronunciar la sílaba. El caso es que la palabra “sí” se la he escuchado pronunciar alguna vez, pero nunca en el contexto adecuado.

Por lo demás, estas semanas en las que paso muchas horas con él, además de enmadrarse, se porta muy bien y acepta resignado que no puede estarse toda la tarde subiendo y bajando el ascensor de la piscina o que el viaje en autobús acaba en nuestra parada de destino. ¡Cómo le gusta que le deje la tarjeta del autobús, con mi foto, y pasarla él por la maquinita de pagar los billetes! Hay veces que está tirado en el suelo, en mitad de la calle y no hay forma de que avance salvo aupas. ¡Pero es darle la tarjeta y correr como una mecha hasta la primera marquesina! ¿Qué tendrán los medios de transporte para estos niños, que hace que se apasionen, siendo tan pequeños? ¡Viva las villavesas! (nombre pamplonica que damos al autobús).

El precio del tiempo

Hay días que parecen un fracaso en su totalidad.

Nos ocurrió ayer, desde primera hora de la mañana, por un traspiés en el tema pañal. Siguió al mediodía, cuando yo misma frustré a Mario tardando demasiado en dejarle la tablet, mientras le exhortaba a pedirla con las dos sílabas de esta palabra, ta-blet y él acertaba a vocalizar sólo la primera. De ahí pasamos volando y durante toda la comida a lloros y más lloros de mi niño y por sintonía (o empatía) de la petite. Nadie quería dormir la siesta, nadie quería levantarse después y mi ejercicio de paciencia fue infinito, porque da mejor resultado no enfadarse (hacia fuera claro, por dentro estaba yo contenta…) ni gritar que lo contrario, si se quiere calmar a un par de niños que sin haberse puesto de acuerdo de antemano, están fuera de sí.

Para colmo Mario ha empezado a mirar de nuevo la luz, se queda por unos segundos con la vista fija en la bombilla, y se me nubla la mente sintiendo que pueda estar yendo para atrás.

Pero junto al fracaso, vislumbro la luz y presiento el éxito.

No sé qué nos deparará el futuro, a mí a nivel profesional o a mi familia a nivel personal, pero tengo la certeza de que el tiempo que estoy dedicando a Mario estas semanas, no tiene precio.

Poder hacer un rato de terapia por la mañana y luego ir paseando cogidos los dos de la mano hasta el campamento de verano, parando a observar cada autobús que pasa, nombrando los coches y las motos, no tiene precio.

Recogerlo a la una, ver su carita cansada, acoger sus abrazos como refugio, no tiene precio.

Comprar tiempo para estar con él, no tiene precio.