La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



jueves, 16 de junio de 2011

Mi dosis diaria de sus ojos


Estos días Mario se levanta un poco torcido. Puede haber varias razones. Por un lado igual le estoy exigiendo demasiado, y ya decía Javier Tamarit, en una conferencia en Civican la semana pasada, que a veces nos obsesionamos por la recuperación de estos niños y nos olvidamos que también tienen que “vivir” su enfermedad. Igual está sencillamente más rebotudo (ni idea cómo se escribe esta palabra, la uso mucho pero nunca la había escrito) porque está más conectado con el mundo y quiere mostrar su personalidad. Quizá pueda ser también porque hay veces que no me entiende y debo empezar a usar ya una agenda visual para la actividad diaria.  (La agenda….tengo que fotografiar, imprimir, plastificar, comprar velcro en la ferretería porque el de los chinos se me arranca con nada y el Loctite no pega velcro…, poner nombres, hacer agujeros, organizar…y empezar a usarla…., no tengo tiempo de nada…)

Un ejemplo: el otro día lo cogió mi marido del cole y lo trajo a casa. Yo llegué volando de la oficina para meterlo en la siesta. Se metió en la sábana fantasma sin quejarse, mientras jugaba con no sé qué. Pero cuando se dio cuenta que estaba ya en la cama y que tocaba apagar la luz, se puso a llorar como un loco. Supongo que él no se imaginaba que era hora de dormir, o entretenido con su juguete no se había dado cuenta que yo aproveché la coyuntura para cerrar la cremallera de la sábana, o nos habíamos olvidado de hacer algo previo y rutinario antes de la siesta y ese pequeño “despiste” le había trastocado demasiado. Ya me ha pasado alguna otra vez, y cuando ocurre, trato de calmarle. Si no lo logro, como esta vez, suelto la cremallera, sale de la sábana y empezamos de nuevo todo el proceso, con más calma esta vez, hasta que se vuelve tan contentico a su cama.

Igual de contento que entra y sale del cole. Parece mentira, con lo que sufrió él, con los que sufrimos nosotros, con lo que seguramente sufrieron sus profesoras. Y hoy entra, les abraza, le han cogido el aire de maravilla…el colmo es que después de un montón de meses sin comer ni echar siesta, ha empezado a comer en el cole: DE TODO!!! Es decir, hoy me he encontrado por la calle con la persona que está con él en el comedor, y me ha dicho que come arroz, pasta y pescado…en casa ni lo prueba por supuesto. Estamos por contratar a las tres profesoras y la cuidadora del comedor todo el verano. ¡Señor! ¿Por qué acaba el colegio en junio y no en agosto????? ¿Qué tal se adaptará al nuevo cole? ¿Cuándo nos dirán cuál es el nuevo cole…..? Tenemos ahora mismo tantos frentes abiertos: el cole de Mario, la guarde de Leyre (ya nos han confirmado el retraso cognitivo y motor y necesitará apoyos el año que viene, pero os lo contaré con calma un día de estos, cuando sea menos reciente y pueda sacarlo…), qué hacer en vacaciones con los niños…

“Salgo de clase super contento, con mi cabecita rapada y poniendo morritos a papá y mamá. Si mamá está comiendo chicle y me hace globos, la miro fijamente y le dejo que se sumerja en mis ojos grandes y profundos que le traspasan el alma y le dan energía suficiente para volver a trabajar más contenta que chupito (sí, chupito, así lo dice mi primo…).”

Ciao a tutti!

7 comentarios:

  1. Sigues emocionandonos cada dia amiga! Millón de besos

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  2. un beso gordisimo guapa!

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  3. animo amaya, tu puedes con esto y con mucho mas, si en media hora das tanto de ti, que no darás en toda una vida a tus hijos?
    tomate tu tiempo, y sigue escribiendo, a tu ritmo, que por aqui te seguimos y apoyamos a cada momento, desde nuestra ignorancia, pero con todo nuestro cariño.
    muac

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  4. Amaya lo estás haciendo fenomenal. Por mi parte si necesitas cualquier cosa me llamas. Tengo el calendario, pictos, la agenda de la semana para la pared, y otras cosillas... lo que necesites, vale?
    Animo madre todoterreno!!!
    un beso
    Marta

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  5. Tienes dos hijos que son un reto maravilloso, lo malo es crear monstruos de egoismo y maldad.
    Soy la "abuela" que te sigue desde la admiración, yo tengo muchas esperanzas en los avances increíbles del conocimiento del cerebro, la plasticidad cerebral,¡que es la leche!
    El autismo es un desorden en los circuitos neuronales, pero estoy segura que se pueden conseguir maravillas, como en otros campos está pasando.¡Vamos a ser optimistas!
    Un beso, leerte me ayuda mucho.María

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  6. Desde que nos diste la direccion del blog el otro dia en el cole no puedo parar de leerte y ver como mario avanza cada dia pasito a pasito.Todo se andará...
    Eres toda una madre coraje y tus hijos un reto.
    Da gusto ver a Mario como entra en el cole yo no soy tú y me hace mucha ilusión ver como se abraza a Marisol y a Pilar.
    No pienses que eres la única en cree que tu hijo tiene potencial mucha gente lo piensa y te ayudará a conseguirlo.
    Seguiremos leyendote y viendo como Mario avanza día a día.
    Un abrazo y gracias por compartir esta parcela tan importante de tu vida

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  7. hola familia: recuerdo una entrevista a Ballesteros hace algun tiempo en la que decia que lo mejor de su vida habia sido llegar a experimentar la forma mas sublime del amor que es la que se tiene por los hijos.Cuanta razón tenía el gran deportista.Amaya Y ALfonso, con vuestro dia a dia nos demsotrais cómo vivir y hacer realidad ese sublime amor por los hijos. Seguid luchando por ellos, pero tal y como dices, Amaya, no os olvideis de vivir!.Desde Santander un enorme abrazo y deseos de veros pronto.IRENITO

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