La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



domingo, 5 de junio de 2011

A Mario le encanta Pasapalabra

En casa empezamos los baños con Mario sobre las siete y media-ocho, y luego ya en el sofá le damos crema y le ponemos el pañal, mientras ve a su amigo Christian, de Pasapalabra. No sabemos si lo que le gusta es el rosco, el color del rosco, o las definiciones y las palabras, el caso es que se queda mirando fijamente y me da que un día empezará a repetir de seguido roscos enteros de semanas anteriores....!si no al tiempo!

Seguimos abrumados por todos los emails y comentarios y me siento un poco culpable de no poder contestar a todos, ni siquiera a un par al día, porque no tenemos ni un segundico de tiempo. Pero todos nos llegan al alma y me entran unas ganas tremendas de organizar una gran casa rural de fin de semana donde pudiéramos estar todos para celebrar la alegría de estar vivos! Y eso aunque “todos” signifique ahora mismo cientos de personas, que son las que ya han leído la historia de Mario: nuestra historia.

Este finde además hemos tenido un curso sobre autismo, impartido por un centro de Madrid y por dos chicas fantásticas, que nos han ayudado a asentar en nuestras mentes toda la información que hemos absorbido en los últimos meses. En este curso hemos reído y hemos llorado. Y todo ha sido información práctica para entender que piensa y qué siente nuestro hijo. Impresionados, emocionados y agradecidos hemos visto como además de padres, estaban por ejemplo un montón de profesionales de Atención Temprana, que han querido dedicar su tiempo libre a aprender más para mejor ayudar a nuestros hijos. Un olé por ellos.

Recapitulando desde aquel fatídico pero maravilloso día 19 de enero, en el que finalizó el cúmulo de infortunios y empezó nuestra nueva vida, me doy cuenta de lo mucho que hemos logrado en 4 meses. Por un lado a Mario le han hecho un montón de pruebas para descartar un tumor o una lesión orgánica. No sé cuánto tiempo hubiera costado esto en otras comunidades, pero lo cierto es que viéndolo ahora en perspectiva, aquí en apenas dos meses se realizaron todas las pruebas.

Por otro lado Mario entra en el cole contento casi todos los días y sale, claro, todavía más contento. Quiere mucho a sus profesoras, que además se han volcado en ayudarnos (en la medida de sus posibilidades, porque tienen muchos niños) y como le hemos estructurado la clase con una agenda, está más centrado. Los viernes, que no tiene apoyo, las profesoras siguen la rutina de la agenda y las fotos (las llevan en el bolsillo), para poder anticipar a Mario la secuencia de actividades del día.


Su maravillosa PT (sí, esa que hemos contratado nosotros porque no ha sido posible tener apoyo público durante este curso), nos pasa los martes y jueves un email con la actividad de Mario en clase. Nos cuenta que cuando le dice a Mario “vamos a la agenda”, Mario va él solo y va señalando las fotos para que ella las nombre. Poco a poco se está convirtiendo en un pequeño bribón. Por ejemplo, cuando toca dibujar, ella le delimita los bordes para que no se salga. Cuando se sale, ella le dice “ehhh”. Entonces Mario le mira. Un minuto después Mario se sale a propósito, solo para ella le vuelva a decir ¡“ehhh”! Entonces se ríe.

¡Dios! Me muero de felicidad cuando leo estas cosas que ella nos cuenta. ¿Habremos pasado ya el duelo?? No lo sé, pero intuyo que sin duda sí. Aunque seguro que en esa vida nos quedarán otros duelos por pasar. De hecho, ya tenemos un nuevo reto en nuestras vidas. A Leyre, nuestra hija pequeña, también la han derivado a Atención Temprana, por retraso motor. Puede ser exceso de celo de la pediatra, aunque la verdad es que nosotros llevamos tres meses con la mosca detrás de la oreja, porque la petite no avanza, y porque sabemos que el autismo es genético y un segundo hijo tiene más opciones de tenerlo también.

Sea lo que sea, esta vez tendremos un diagnóstico precoz. Si tiene también autismo, tendré todo el material para trabajar con ella ya preparado. Si simplemente es vaga, empezaremos la estimulación y le ayudaremos a avanzar. Y si tiene otra cosa... pues será de nuevo una bendición levantarla cada mañana y hacerle cosquillas hasta que se le salten las lágrimas del gusto.

Buenísima y primaveral semana amigos.

9 comentarios:

  1. Amaya... ¡¡¡chapeau!!!, por vosotros, y ¡¡mucho ánimo!!!...
    Sigo el blog cada día, aunque no ponga comentarios...

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  2. Mucho ánimo, Amaya y Alfonso. Nosotros también hemos aprendido un montón este fin de semana con Deletrea... Poco a poco, poco a poco

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  3. Estoy encantada y me siento una privilegiada de poder compartir estos CHUTES MAÑANEROS de VIDA.

    Mario:
    Aunque esta frase te suele dura… tienes mucha suerte!!!
    Te han tocado los mejores padres / hermana (Leyre poco a poco) del mundo y por lo poquito que los puedo conocer, seguro que vas a ser el hombre más feliz del mundo.

    Os seguiré en el blog día a día
    Besazos miles
    Carmina

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  4. Hola Amaya y familia:
    Yo esperando a que llegara el lunes y resulta que has colgado entradas el blog también entre semana... No entiendo como te da la vida: ¡eres una máquina!
    Pues te diré que con esta madre que tiene, seguro que Mario llegará lejos. Eres un genio con tantas ideas que se te ocurren: las fotos de tus gestos, los puzles que le plastificas, enseñarle los números subiendo pisos... Si se entera algún cineasta, lo mismo te propone una peli con vuestra historia.
    Mucho ánimo y adelante.

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  5. Estoy impresionada, esto está siendo grande, muy grande para todos, no solo para vosotros. Muchas gracias por vuestro realismo, positividad, esperanza, alegría... es un canto a la vida del que da gusto participar (aunque solo sea leyendo)Yo soy de rezar mucho y ya no dejo de hacerlo por vosotros...

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  6. Seguimos aquí, con vosotros.
    Buenos días

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  7. buenos días Amaya, lo siento por lo de la petit pero no está nada claro y creo que la "pediatra" por no llamarle otra cosa ha metido tanto la pata con Mario que se está curando en salud. De todas formas el autismo no es genético. Hay tipos de pruebas genéticas como la del cromosoma X que sí determinan el autismo en casos, pero la genética no es determinante en todos, y el grado de casos en niñas es muy inferior al de los niños.
    Vamos a estimular a la petit y seguro que pronto nos escribes que Leyre esta fenomenal.

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  8. Amaya, solo un texto que hace "unos años" encontré cuando buscaba a padres que entendieran nuestra situación, porque este camino se empieza solo, por mucho que te quieras explicar hay cosas que sólo se saben si se viven. Espero que te encuentres la belleza de Holanda como yo de la que estoy enamorada.
    Un beso

    LA BELLEZA DE HOLANDA





    Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.

    Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!


    Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.


    Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.


    Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.


    Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."





    Autora: Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV "Barrio Sésamo", tiene un niño con Síndrome de Down

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  9. Me ha encantado Holanda... y creo que siempre pensaré en esto porque la mayoría de los padres... tengamos los hijos que tengamos siempre hemos pensado que queríamos ir a Italia y nos hemos encontrado en algún otro lugar, fruto de nuestro egoísmo. Y nos olvidamos totalmente de cómo nos sentíamos cuando nuestros padres pensaban que no éramos como ellos tenían planeado y lo mal que eso nos hacía sentir. Y seguramente no hace falta que nuestros hijos tengan esto o lo otro para que los padres busquemos elementos que preferiríamos que fueran diferentes; repito: fruto de nuestro egoísmo como ser humano. Cuando hay que disfrutar lo especial de cada ser humano, y no hay nada más especial que un ser humano que ha nacido de ti. Mejor con mayúsculas porque es algo grande, enorme, inigualable: UN SER HUMANO QUE HA NACIDO DE TI... jolín... es que ser madre es mucho...¡TANTO! Bravo por darnos un ejemplo tan válido, con tanto significado, tan lleno de vida, tan GRANDE

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