La alegría muda de Mario

Hoy, 31 de mayo de 2011, día en el que se empieza a publicar este blog, soy más feliz que hace un año. Mi niño Mario tiene autismo pero mirarle a los ojos cada mañana es una bendición.



jueves, 30 de junio de 2011

El estrés (uno no se estresa si no quiere) y el acierto (o el desatino)



Estamos en el tren volviendo de Madrid. Mario se ha dormido por fin. Estaba hecho polvo, toda la mañana ha estado en una habitación cerrada donde le han valorado, le han pasado tests, pruebas, han analizado su nivel cognitivo y su destreza en habilidades sociales y comunicación. Se ha portado de maravilla, tanto en el viaje como en el hotel y hoy durante todo el día. Y eso que apenas hemos podido anticiparle lo que íbamos a hacer: para empezar no tengo ni una foto de un tren.

Hemos salido del Centro muy contentos porque de nuevo nos han dicho las enormes posibilidades que Mario tiene, pero yo particularmente estresada de la vida, por todo el material que nos aconsejan preparar. Tenemos que reforzar la estimulación a través de juego estructurado y para ello vamos a aumentar la diversidad de juegos que hacemos en su mesita, introduciendo los medios de transporte, que tanto le gustan, y los semáforos, que le entusiasman. Lo primero, mañana mismo, tengo que comprar una decena de tupper en los chinos y pegar en el fondo fotos de animales y de medios de transporte; después buscar e imprimir pictos, plastificar y enseñarle a relacionar las fotos de los tupper con los pictos.

Además tenemos que intentar que no haya parón entre el alta en Atención Temprana, que será en julio y el comienzo de la terapia en la asociación, que esperemos sea seguido en agosto. El Centro nos aconseja terapia intensiva, 1-2 horas diarias…

Hemos hablado bastante de su escolarización en un aula TGD. Nos han comentado lo que creen que está sucediendo en las aulas de TGD de muchas ciudades. Están viendo que a estas aulas asisten niños con retraso mental y rasgos asociados de autismo, en vez de ser al revés, niños con autismo que pueden presentar o no rasgos iniciales de retraso mental. Y que lo importante es el plan de trabajo individualizado y el tiempo de logopedia y estimulación de la comunicación personalizado para cada uno de ellos.

En el caso de Mario, a la psicóloga que ha hecho la valoración no le cuadra el diagnóstico de autismo severo del 19 de enero con lo que ha visto hoy: ausencia del habla y de las habilidades sociales pero juego funcional ocasional y atención conjunta (Mario señala con el dedo, desde hace unas 3-4 semanas, cosas para llamar nuestra atención y que pronunciemos la palabra: autobús, semáforo, moto, cielo, palomas…).

En definitiva, Mario necesita estructura y estimulación y esto nos hace replantearnos por enésima vez el verano, para adaptarnos a lo que sea mejor para él, para su hermana y para nosotros. Qué difícil es encontrar el equilibrio. Y qué sutil la diferencia entre acertar o errar. Cuanto infravaloramos mental y socialmente el error y cuanto subestimamos en ocasiones nuestras capacidades para tomar las mejores decisiones. Cuanto nos cuesta madurar una idea y qué poco darnos cuenta del desacierto.

Qué desafíos nos propone la vida y qué despropósito es intentar acertar siempre.

Qué belleza es verlo dormir.

Qué belleza es verlo.

3 comentarios:

  1. Es un relato reflejo de una realidad vista con madurez. Bueno, a vivir al día porque aciertas, ya ves.

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  2. Es una foto bellísima.
    Dos no discuten si uno no quiere, pero relativo al estrés, yo lo dejaría en que uno no se estresa si no quiere (¿no?)
    Te estás haciendo responsable del cerebro de tu hijo, que es un órgano con unas posibilidades increíbles. Vas a conseguir maravillas. No te "comas el coco", tendrás momentos de bajón cuando todo esté tranquilo, será la factura a tus própias emociones acumuladas por falta de tiempo para digerirlas, pero luego vendrá la paz, una persona como tú siempre sabrá encontrar los mejores caminos que coger para cada reto.
    Te deseo lo mejor.

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  3. Amaya es difícil no estresarse en tu situación, siendo consciente de la enorme responsabilidad de gestionar el futuro de Mario desde ya, en estas circunstancias todo nos parece poco y no nos permitimos bajar la guardia ni para tomar aire. Pero no te angusties, lo estás haciendo muy bien; estoy segura que vais a conseguir muchos logros. Lo más difícil ya está hecho.
    Un abrazo.

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